Presidente nazionale FAIP.
La Faip (Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici) è una Associazione di promozione sociale ed una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, che conta l’adesione di 24 associazioni, diffuse su tutto il territorio nazionale.
set 7, 2009
È con grande piacere e interesse, personale e come presidente FAIP, che porgo il mio saluto e i migliori auguri al nuovo portale di Astra Tech, un nuovo importante contributo, sul versante dell’informazione, del confronto e della sensibilizzazione, che segue l’ormai conosciuto e apprezzato WEB M@gazine.
Mi si chiede, in qualità di diretto interessato, di intervenire sulle questioni che riguardano la ricerca sulle lesioni al midollo spinale, che richiamano molta attenzione da parte della FAIP in particolare per due motivi. Innanzitutto per la limitatezza delle risorse a disposizione, sia pubbliche che private, che incide significativamente sulla stessa qualità e validità della ricerca. In secondo luogo per la frammentazione, e a volte la contrapposizione, tra le realtà esistenti, che non favorisce le azioni volte a ottimizzare e a mettere a sistema i percorsi della ricerca e la necessaria condivisione dei processi e dei risultati.
Questa situazione può limitare significativamente il raggiungimento di obiettivi che non sono più rinviabili quali l’innalzamento e la qualificazione dei processi di ricerca, che di fatto, se coerentemente perseguiti, possono migliorare significativamente la qualità della vita per le persone con lesione al midollo spinale.
La FAIP ritiene che anche in materia di “ricerca” sia necessario un coinvolgimento diretto delle persone con lesione al midollo spinale, come abbiamo avuto modo di ribadire in occasione della Giornata Nazionale dedicata alla Persona con lesione al midollo spinale.
Nell’Assemblea Federale delle Associazioni aderenti alla FAIP, è stata approvata all’unanimità una mozione che impegna il nuovo Consiglio Direttivo Federale a costituire un vero e proprio “Dipartimento per la Ricerca”.
Sappiamo che si tratta di un obiettivo molto ambizioso e impegnativo al quale la Federazione non vuole sottrarsi e che soprattutto può determinare una svolta sulle tematiche affrontate fino ad oggi in maniera non coordinata.
Nel Congresso tenutosi a Parigi nel febbraio scorso, promosso da DPI Europa e dall’Istituto Tedesco Interdisciplinare e Indipendente nel campo dell’etica medica, si è proprio ribadita l’importanza del coinvolgimento e della valorizzazione del ruolo attivo delle persone con malattie croniche. Nello specifico è stata individuata una modalità importante per il coinvolgimento delle Associazioni delle persone con disabilità e loro famiglie tale da stimolare la ricerca scientifica in tutti i suoi aspetti. La presenza delle persone con disabilità si è rilevata utile anche per favorire il superamento, nella ricerca scientifica tradizionale, di una impostazione eccessivamente di tipo medico-riabilitativo, spostando l’attenzione degli effetti della ricerca sul versante della qualità della vita delle persone.
Siamo convinti che tutte le diverse organizzazioni che promuovono a vario titolo la “ricerca” rappresentano una risorsa da non perdere nel panorama nazionale. Siamo altrettanto convinti che solo con un coordinamento condiviso di tutte le diverse realtà si potranno raggiungere quegli obbiettivi, ormai non più rinviabili, che tutte le persone con lesione al midollo spinale in Italia aspettano da tempo.
Si tratta ora di procedere ad individuare la strategia che si dovrà costruire per dare strumenti e modelli operativi efficaci e densi di significato politico, utile al miglioramento sostanziale della qualità della vita per le persone con lesione midollare.
Se l’obiettivo è quello di recuperare un ruolo di coordinamento tra le diverse realtà che si occupano di ricerca in materia di midollo spinale in Italia, direi fondamentale partire da alcune considerazioni che si dovranno prendere in esame. Si dovrà valutare la possibilità concreta di avviare un percorso per la costituzione di un coordinamento tra le diverse realtà italiane che si occupano di ricerca, pianificando azioni che sappiano creare i presupposti per un condiviso coinvolgimento e una necessaria condivisione degli obiettivi.
Alla luce di ciò, e in particolare all’indomani della Giornata Nazionale del 4 aprile 2009, dedicata alla ricerca ed in special modo alle possibilità reali del finanziamento diretto della FAIP su questo versante, si intende sollecitare la riflessione su questioni non più rinviabili.
Sulla scorta di queste riflessioni si potrebbe pensare a mettere in cantiere una iniziativa che possa coinvolgere tutti i soggetti interessati, sia interni alla Federazione che esterni, ma comunque interessati a questo tema. Penso, in particolare, alla realizzazione di un seminario di studio per la definizione di “linee di indirizzo” condivise in materia di ricerca in Italia.
Ci troviamo ad un passaggio importante per la nostra Federazione, e per i temi trattati di così importante coinvolgimento, tutto adesso sta nella nostra volontà di perseguire gli obiettivi e di favorire, sostenere, incoraggiare tutte le azioni utili al miglioramento di tutte le prassi riguardanti la ricerca nel nostro Paese.
Vi invito dunque, Cari Lettori, a intervenire con opinioni, contributi, domande al Forum di questo sito dedicato alla ricerca. Sarà un piacere e un importante contributo all’approfondimento dialogare con tutti voi.
