4 aprile, Giornata Nazionale FAIP
Postato da RedazioneMarco | Inserito in Varie
Torna il 4 aprile la Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale. L’edizione 2011 – la quarta – della giornata di sensibilizzazione organizzata da FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) vedrà al centro quest’anno tre importanti convegni . Si comincia venerdì 1 aprile con quello organizzato dalla Fondazione Istud e da Inail, in collaborazione con FAIP, che si svolgerà a Roma, dalle 10 alle 16, presso l’Auditorium Inail in piazzale Giulio Pastore 6. Il titolo del convegno è “Dall’offerta dei Servizi al recupero dell’autonomia: il percorso per la piena inclusione della Persona con lesione al midollo spinale”.
Il tema del convegno è conseguente al lavoro che la Fondazione Istud, scuola di business indipendente che opera in Europa nel campo della formazione professionale superiore e della ricerca sul management, ha realizzato per Inail. Si tratta del censimento delle strutture che, a diversi livelli di cura, dichiarano di offrire assistenza alle persone con lesione al midollo spinale, validando i risultati ottenuti attraverso un approccio di governance che ha preso in considerazione il punto di vista non soltanto dei professionisti sanitari, ma anche delle persone con lesione midollare attraverso la raccolta delle loro storie. Questo lavoro è nato dall’esigenza di colmare un vuoto conoscitivo su quelli che sono i numeri e l’organizzazione sanitaria rispetto alla lesione al midollo spinale, attraverso la ricostruzione dei percorsi che le persone che hanno subìto una lesione midollare compiono a partire dall’evento lesivo, passando dalle fasi di emergenza e stabilizzazione, alla riabilitazione e reinserimento sociale. Lo scenario che si è venuto a delineare dimostra come in Italia manca un percorso sanitario-assistenziale definito ed uniformato sull’intero territorio nazionale; la tempestività dell’intervento nella fase acuta e l’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi successivi sono troppo spesso lasciate al caso e, soprattutto, molto differenti tra le diverse Regioni. I risultati ottenuti con il censimento hanno costituito la base sulla quale è stata elaborata una proposta di registro nazionale delle mielolesioni. Il programma completo del convegno e l’invito sono scaricabili all’indirizzo http://www.istud.it/up_media/invito_inail.pdf.
Il convegno di Perugia
Al convegno interverrà anche Raffaele Goretti, presidente della FAIP, che sarà anche coordinatore del convegno che si svolgerà il 4 aprile a Perugia, dalle 10 alle 13, presso l’aula magna Torre Ellittica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia. Il tema questa volta sarà “L’unità spinale unipolare: il percorso della Persona con lesione al midollo spinale dal’emergenza al recupero dell’autonomia”. Interverranno anche la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini e il sindaco di Perugia, Wladimiro Boccali. Il professor Mark Mader, direttore dell’Unità spinale di Basilea, terrà una lettura magistrale sul modello culturale dell’unità spinale. La dott.ssa Renée Maschke, direttrice dell’Usu dell’Umbria, racconterà l’esperienza della propria struttura. Interverranno inoltre il dottor Luigi Reale di Istud Milano e il professor Filippo Palumbo, del dipartimento della Qualità del Ministero della Salute. Nel pomeriggio, dalle 13 alle 16, l’USU di Perugia sarà aperta al pubblico per visite guidate in tutte le aree. In una sala video verrà proiettato un film che rappresenta le attività dell’intero percorso riabilitativo. Nella palestra verrà offerto un buffet con accompagnamento musicale. “La Giornata Nazionale di quest’anno non prevede spot tv o raccolte fondi come avvenuto gli anni scorsi – spiega il presidente Goretti -. Per questo la si potrebbe considerare un po’ sotto tono rispetto al passato. Ci saranno però questi tre importanti convegni per fare il punto della situazione delle persone con lesione al midollo spinale nel nostro Paese. Un momento di analisi da cui anche la FAIP coglierà l’occasione per ripartire con ancora maggiore impegno per consolidare quanto fatto di importante in questi anni. E si dovrà ripartire subito dalle critiche all’impostazione delle linee guida del ministero della Salute, contenute nel Piano di indirizzo per la riabilitazione in sostituzione di quelle del 1998, perché sono peggiorative rispetto ad alcune patologie”.
L’iniziativa di Aus Niguarda
Anche Aus Niguarda Onlus, Associazione Unità Spinale dell’ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, celebrerà il 4 aprile la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale. L’Associazione organizza, in collaborazione con APL (Associazione Paraplegici Lombardia) e LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), un convegno che intende offrire al pubblico milanese una panoramica dei temi salienti della Convenzione ONU sui Diritti della Persona con Disabilità, diventata da marzo 2009 legge dello Stato Italiano. In particolare verranno approfonditi in particolare gli aspetti relativi al concetto di Vita Indipendente (contemplata all’articolo 19 della Convenzione: Vita indipendente ed inclusione nella comunità) e gli articoli dedicati alla Salute e alla Riabilitazione (rispettivamente art. 25 e 26 della Convenzione), i cui principi trovano rispondenza negli obiettivi di riabilitazione globale propri del protocollo di intervento dell’Unità Spinale Unipolare.
Il convegno si svolgerà dalle ore 10 fino al tardo pomeriggio presso l’Unità Spinale del Niguarda (Piazza Ospedale Maggiore 3): interverranno esperti delle tematiche trattate e sono previste anche alcune testimonianze di persone che hanno intrapreso percorsi di Vita Indipendente. “Quest’anno, in occasione della Giornata Nazionale, abbiamo voluto dare l’opportunità di un momento di formazione sullo strumento costituito dalla Convenzione ONU – spiega Giovanna Oliva, presidente di Aus Niguarda -. Vorremmo infatti rendere consapevoli le persone dei loro diritti e dei nuovi mezzi che esistono per tutelarsi contro le discriminazioni. Daremo anche voce alle persone che già stanno facendo, pur con tutte le difficoltà e la scarsità di risorse esistente nel nostro Paese, un’esperienza di Vita Indipendente. Quello che è importante capire è che la vita delle persone con gravi disabilità va progettata come quella di ogni altro, compresa la possibilità di fare delle scelte autonome e di autodeterminarsi”. L’iniziativa di Aus Niguarda e APL rientra nella campagna “Le piazze della Salute”, promossa dal Comune di Milano, Assessorato alla Salute. La partecipazione è gratuita ma è necessaria l’iscrizione.
La presentazione di “7 vite dopo la lesione midollare”
Al convegno è stata invitata anche Astra Tech per presentare, alle ore 15.30, il libro “7 vite dopo la lesione midollare”, a cura di Giulio del Popolo e Giuseppe Lombardi, con la testimonianza di alcuni protagonisti del libro. Nel pomeriggio ci sarà anche la proiezione di un filmato realizzato da Andrea Stella, il giovane paraplegico che a bordo del suo catamarano accessibile, lo Spirito di Stella, sta attraversando l’Oceano Atlantico per promuovere e diffondere la Convenzione delle Nazioni Unite e il Manifesto per la Promozione del turismo accessibile (www.lospiritodistella.it). Per informazioni e iscrizioni: Segreteria AUS Niguarda Tel/Fax 02 6472490 – segreteria@ausniguarda.it (lun-ven 14.30-18.30). Sul sito www.ausniguarda.it è presente il programma completo della giornata.
Dolomiti accessibili
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Grazie all’associazione SportAbili onlus di Predazzo i sentieri delle Dolomiti, uno dei paesaggi più spettacolari e affascinanti del mondo, iniziano ad essere accessibili anche alle persone in carrozzina. SportAbili, con il sostegno della Provincia autonoma di Trento, ha dato vita al progetto “Montagna Accessibile” per rendere percorribili da persone con disabilità motoria, ma non solo, i sentieri delle montagne trentine, troppo spesso inaccessibili solo perché non sono stati presi basilari e banali accorgimenti. Si comincia quindi con 14 percorsi tra malghe e rifugi delle Dolomiti, ora raggiungibili e godibili da persone in carrozzina elettrica e non, meglio se accompagnati.
SportAbili ha ottenuto la catalogazione di questi percorsi, dopo aver tolto tutte le barriere presenti, ed ha già provveduto a programmare per tutta la stagione estiva uscite ed escursioni. Alla presentazione del progetto, avvenuta l’1 marzo presso la Provincia Autonoma di Trento, hanno partecipato i neo campioni europei di ice sledge hockey, Gianluigi Rosa e Gianluca Cavaliere, originari del territorio. Con loro, la presidente di Sportabili Onlus, Iva Berasi, che è anche direttrice della Fondazione Accademia della Montagna.
Il progetto ha prodotto una mappatura dedicata, realizzata con l’aiuto di Guide Alpine, che comprende itinerari di fondovalle e di montagna, tracciati e descritti su cartina, disponibili anche sul web all’indirizzo www.sportabili.org, grazie alla tecnologia per la visualizzazione webGis Microland. I percorsi coprono una larga fetta del territorio trentino, interessando praticamente tutta la Val di Fiemme, allungandosi fino alla Val di Fassa. Per ognuno sono indicate le caratteristiche, i dislivelli e le possibili difficoltà. La realizzazione della mappatura ha anche convinto alcuni gestori di rifugi e malghe a togliere le barriere architettoniche dal proprio esercizio. “Ho sostenuto questa iniziativa con convinzione – ha detto l’assessore provinciale allo sport Marta Dalmaso -.
La montagna è un patrimonio prezioso ed è nobile l’impegno a renderlo fruibile a tutti. Questo progetto, che nasce all’interno di una sensibilità collaudata nel tempo, può diventare uno strumento da applicare in tutto il territorio provinciale. È bello pensare a tutte le persone che potranno vedere in sicurezza alcuni dei luoghi più suggestivi delle nostre montagne”. L’associazione di volontariato SportAbili onlus è nata nel 1997 e da allora organizza attività sportive e ricreative per tutti i tipi di disabilità.
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Il Centro Inail di Vigorso compie 50 anni
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Il Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio festeggia nel 2011 i 50 anni di attività. Tante le iniziative per celebrare questo importante traguardo raggiunto da una struttura di eccellenza in Italia e in Europa: alcune si stanno già svolgendo e altre prenderanno vita nel corso dell’anno. Era il 1961 quando il vecchio convalescenziario comprato dall’Inail nel 1943 divenne Centro protesi. Primo direttore del Centro fu il professor Johannes Schmidl, medico austriaco che è stato a Vigorso dal giorno dell’inaugurazione fino al 1992. Un luminare che fu premiato con il “Bell grave memorial” per lo sviluppo e la ricerca sulle protesi mioelettriche e che contribuì col suo lavoro alla crescita del Centro, trasformandolo da officina ortopedica bolognese in una struttura sempre più all’avanguardia nel campo delle protesi agli arti inferiori e superiori.
Mediamente sono oggi 11.500 le persone che per i motivi più diversi arrivano oggi ogni anno nella cittadina del bolognese per un consulto o per trovare una soluzione grazie a qualche esperto del Centro Protesi. A Vigorso, infatti, si porta vanti un trattamento integrato che prende in carico il paziente sia dal punto di vista psicologico, che motorio e ambientale. Novanta posti letto, oltre 300 dipendenti, dal 2001 con la certificazione di qualità Iso 9001, il Centro accoglie infortunati sul lavoro Inail, invalidi civili assistiti dal servizio sanitario nazionale, nonché privati (in particolare provenienti dall’estero) di qualsiasi età e con disabilità motorie anche gravi, affetti da patologie congenite o acquisite e traumatiche.
L’eccellenza è stata raggiunta anche nelle protesi per l’attività sportiva, nate dalla sperimentazione di nuovi materiali e tecnologie insieme allo studio di diverse modalità di impiego e utilizzo dei presidi ortopedici. A Vigorso vengono realizzate protesi per l’atletica, lo sci, il tennis, l’equitazione, la scherma, il wind-surf, il ciclismo, ecc… che vengono messe a disposizione sia degli sportivi a livello amatoriale che dei migliori campioni delle varie discipline. Al Centro Inail si è rivolto, per fare un esempio che tutti conoscono, il pilota di Formula uno Alex Zanardi per farsi fare le protesi dopo il drammatico incidente del 2001.
Ma non solo famosi sportivi hanno potuto godere del lavoro del Centro: decine e decine di vittime civili dei conflitti di tutto il mondo, migliaia di infortunati della strada e del lavoro o amputati per malattia hanno potuto tornare a una vita pressoché normale grazie all’ingegno e al lavoro dei medici e dei tecnici che operano a Vigorso. Ora possono allacciarsi le scarpe e tirare a golf, cucinare e sfrecciare su una pista di atletica, guidare l’auto e lavorare su una macchina tessile, sciare e cavalcare o, cosa forse più importante di tutte, semplicemente camminare. Il dottor Duccio Orlandini è l’attuale direttore sanitario del Centro. Sotto la sua direzione si è sviluppata la palestra, fondamentale per la riabilitazione.
Ora si sta portando avanti anche un progetto per il dopo, quando cioè il paziente torna nella sua casa e la protesi è solo il punto d’inizio: un gruppo di lavoro si sta dedicando alla reale integrazione delle persone nel loro contesto sociale e al naturale recupero di una vita di relazione autonoma, il più possibile svincolata da situazioni di dipendenza. È inoltre in fase di restauro un’ala dell’edificio del Centro che potrà essere utilizzata per ampliare l’assistenza offerta a Vigorso.
Gli eventi in programma
Il mezzo secolo di vita del Centro Inail di Vigorso verrà festeggiato con un grande convegno scientifico, in programma il 28 e 29 ottobre 2011, al Cnr di Bologna. Ci saranno poi una iniziativa pubblica a maggio o giugno per tutte le maestranze, uno spettacolo teatrale che andrà in scena a Roma e che prende ispirazione dal soggetto del “Moby Dick” di Herman Melville, con una particolare attenzione alla figura del capitano Akab.
Il presidente Inail: “Qui le speranze diventano realtà”
“Il centro protesi di Vigorso di Budrio, fiore all’occhiello dell’Inail, festeggia i primi 50 anni di vita e lo fa nel modo migliore: continuando a trasformare in realtà i sogni e le speranze di tutti coloro che, colpiti da un incidente, vogliono riconquistare un senso concreto per la propria esistenza”. Cosi Marco Fabio Sartori, presidente Inail, celebra i 50 anni della struttura bolognese: “Camminare, prendere un bicchiere e fare la doccia sono ‘semplici’ azioni della vita quotidiana, realizzate d’istinto dalla maggior parte di noi, senza neanche pensarci. Semplici azioni, però, che per alcuni si rivelano diritti negati, sogni impossibili e ostacoli insormontabili – continua Sartori -. E proprio in aiuto dei portatori di disabilità si muove il Centro Inail di Vigorso di Budrio, realtà di assoluta eccellenza nella progettazione e realizzazione di protesi”.
In questa occasione il presidente Inail evidenzia anche alcune difficoltà dte dalle contingenze economiche: “Quello del centro è un compito di altissimo valore sociale e civile, il cui adempimento, tuttavia, è oggi reso più complesso da due realtà. La prima è il blocco delle assunzioni nel settore pubblico, che impedisce di tenere con noi ingegneri di altissimo livello che si sono formati qui, ma che sono costretti a emigrare all’estero o lavorare nell’industria privata. La seconda è il sempre maggiore utilizzo di contratti di lavoro atipici, che non includono l’assicurazione Inail obbligatoria. In caso d’incidente, questi lavoratori non hanno diritto agli stessi benefici degli altri. E l’esistenza di amputati di serie B per me è inaccettabile”.
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Avvocati contro le discriminazioni
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La Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha) organizza un corso rivolto agli avvocati dal titolo “La discriminazione fondata sulla disabilità”. Il corso si terrà a Milano in collaborazione con lo studio legale associato Linklaters (sono previsti sei incontri tra il 16 marzo e il 18 maggio). Lo scopo dell’iniziativa è quello di promuovere una cultura giuridica che sia basata sul riconoscimento dei diritti umani. “In Italia l’approccio alla disabilità ha ancora una connotazione troppo sociale, sembra quasi che sia una questione di carità dare ai disabili ciò che viene dato a tutti gli altri” spiega Giovanni Merlo, direttore di Ledha, fra i relatori del corso. Il corso può quindi aiutare a cambiare approccio, imitando ad esempio il caso del ricorso presentato contro il Ministero dell’Istruzione e l’Ufficio scolastico regionale della Lombardia da trenta famiglie milanesi appoggiate da Ledha, in seguito al dimezzamento delle ore scolastiche di sostegno. Questa misura lo scorso 10 gennaio è stata riconosciuta come discriminatoria dal Tribunale di Milano. Per dare corso a una nuova visione giuridica basterebbe conoscere e utilizzare le leggi già esistenti per agire legalmente contro la discriminazione. Ad esempio la 67/2006, che riguarda la tutela giudiziaria delle persone disabili colpite da discriminazioni. Inoltre, nel febbraio 2009, l’Italia ha ratificato la Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità. “Ma sono leggi recenti, ancora poco applicate. La 67/2006 in particolare è così generica, che a volte è difficile utilizzarla” commenta Merlo.
Durante il corso, membri di Ledha e avvocati già esperti in materia illustreranno il panorama giuridico italiano e regionale relativo alla disabilità, condivideranno con i partecipanti le proprie esperienze attraverso analisi di casi specifici e simulazioni, e forniranno spunti per riconoscere e affrontare situazioni discriminatorie. Il corso è uno dei primi passi verso la realizzazione, da parte di Ledha, di un Centro tutela antidiscriminatoria, che raccolga segnalazioni, offra sostegno e assistenza alle persone di disabili, e diventi punto di riferimento nazionale sul tema. Per informazioni dettagliate www.ledha.it.
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