Parte la campagna “Sono un vip”
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Lotta i falsi invalidi. E’ un refrain della politica. Ma anche un accusa contro gli scrocconi e gli approfittatori che spesso, troppo spesso, accomuna tutti, invalidi veri con bisogni veri a furbi e furbetti che se ne approfittano. Contro questo modo di affrontare problemi seri, serissimi, contro l’idea che nella confusione tutti i gatti sono bigi, è partita una campagna sul diritto dei cittadini invalidi di ottenere le “indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili” (Art. 38 della Costituzione Italiana) e denunciare lo stato di estremo disagio in cui gli stessi invalidi versano. Si chiama “Sono un Vip (Very invalid people) e ha l’obiettivo di dare vita ad una massiccia raccolta di firme contro i disagi indotti dalle procedure per il riconoscimento delle minorazioni civili.
Chi intende aderire deve andare sul sito: www.sonounvip.it . Può firmare come singolo cittadino o come associazione. Tra le richieste di “CittadinanzaAttiva” (promotrice dell’iniziativa) la forte denuncia delle restrizione dei requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento attuata dall’Inps “Nel totale disprezzo delle norme” – è scritto sul sito dei promotori.
Intervista alla psicologa Gioia Gorla
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“La condizione di una persona colpita da lesione midollare traumatica è assolutamente particolare. Nel giro di pochissimi istanti passa dallo stato che noi consideriamo normale, a uno non immaginabile per una persona sana. La sua mente resta intatta, ma il suo corpo non risponde più ai suoi comandi. E come se la persona si trovasse ad essere “ spezzata”
Chi parla è la dottoressa Gioia Gorla, psicologa e psicoterapeuta, presidente dell’Associazione italiana per la psicologia clinica e la psicoterapia (www.aipcp.it) e socio onorario della Società italiana di psicologia della lesione spinale, autrice di un interessante libro dedicato alla .condizione psicologica delle persone con trauma spinale*. Ha lavorato a lungo nei Servizi per la Salute Mentale di Firenze e attualmente si occupa di formazione degli operatori.
Quindi, dottoressa, dopo un trauma del genere, è necessario occuparsi della situazione psicologica del paziente e non solo di quella fisica?
Direi che i due interventi vanno insieme. La trasformazione che avviene nel paziente in conseguenza del trauma spinale riguarda infatti insieme il suo corpo e la sua mente. Il titolo del mio libro, “Il Sé spezzato”, vuole appunto sottolineare che quello che si spezza è la totalità della persona e non solo il suo corpo. Possiamo anche dire che il trauma è psico-fisico.
Il traumatizzato ha consapevolezza della sua situazione man mano che procede nel processo riabilitativo oppure lo shock è immediato?
Le reazioni sono diverse e legate anche alle condizioni del corpo dopo il trauma, che sono legate a loro volta al tipo di incidente: il paziente spesso è politraumatizzato e questo esige talvolta molteplici interventi chirurgici. Ci sono casi in cui il paziente si rende conto subito, o quasi, perché avverte la speciale condizione del suo corpo. A volte addirittura fa finta di non sapere per illudersi. Va anche tenuto conto di come la notizia che non potrà più camminare gli viene comunicata. In Italia, nelle diverse Unità Spinali, viene data con prudenza, gradualmente e solo quando si capisce che il paziente è in grado di tollerarla. In altri paesi, come in Germania, si preferisce darla subito.
E le reazioni sono uguali per tutti?
Le reazioni variano moltissimo da soggetto a soggetto. Ogni persona ha un suo percorso personale per giungere ad accettare la verità. Ma per tutti questo è un momento terribile. E’ qui che il paziente deve essere sostenuto, da un punto di vista psicologico, dagli operatori.
Sostenuto come?
Non mi riferisco solo all’intervento dello psicologo, la cui figura è prevista per legge in ogni Unità Spinale, ma al fatto che tutti gli operatori di un’Unità Spinale – medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali- devono essere responsabilizzati a comunicare col paziente in modo da dargli sostegno e fargli capire che esiste una via d’uscita anche se lui in quel momento, magari ,non riesce a vederla.
Nel suo libro lei propone la necessità di una formazione ad hoc.
Esattamente. Ogni paziente è differente, anche se sappiamo che esistono delle tappe nel percorso riabilitativo che tutti percorrono: dallo shock iniziale, al rifiuto della propria condizione, sino ad una graduale accettazione che è la premessa indispensabile per collaborare con gli operatori durante il processo riabilitativo. Ma viene anche fuori il carattere e la personalità di ciascuno e di questo va tenuto conto: Per fare un caso estremo, va valutato diversamente un ragazzo che arriva in Unità Spinale dopo un incidente stradale rispetto ad uno che arriva dopo un tentativo di suicidio. Il trauma può essere simile da un punto di vista fisico, ma è vissuto in maniera differente. Nella mia esperienza ricordo un signore che appena arrivato in Unità Spinale dopo essersi gettato dalla finestra durante una crisi depressiva, continuava a cercare la morte, chiedendo che lo si uccidesse. Il suo caso per noi si traduceva in primo luogo nell’esigenza di permettergli di uscire dalla disperazione e di far rinascer in lui il desiderio di vivere. Cioè di recuperarlo da un punto di vista psicologico, perché potesse collaborare nel processo riabilitativo.
Quindi nel caso di un suicido fallito ci si accosta al problema della riabilitazione in modo diverso.
Sì. Nel tentativo di suicidio c’è un forte ed evidente disagio psichico che preesiste al trauma. Negli altri, no. Di questa differenza va tenuto conto. Questo è una spia di come sia difficile lavorare con i pazienti dell’Unità Spinale.
Quali sono i casi più complessi?
Direi quelli dei pazienti che non accettano di esser ridotti così, soprattutto perché non riescono a fare i conti con quella che noi psicologi chiamiamo una “ferita narcisistica”, cioè il fatto di non essere più come prima. Non dobbiamo dimenticare che chi ha subito un evento del genere non è più lui, non può vedersi come si vedeva prima. Il corpo non è più lo stesso: non può più camminare e, nel caso della tetraplegia, nemmeno muoversi.. La stessa vita sessuale viene sconvolta e possiamo immaginare che cosa questo significhi per una persona, che magari era giovane e prestante. Alcuni riescono ad accettare questa situazione e a trovare un nuova ragione di vivere, altri meno. Quello che dobbiamo fare con i nostri pazienti è di aprir loro gli occhi: può sembrare crudele, ma solo se riescono a venire a patti col fatto di non essere più come prima possono costruirsi una nuova vita. E’ comunque indispensabile che si sentano adeguatamente sostenuti dagli operatori, che abbiano continuamente la prova di non essere lasciati soli durante il percorso riabilitativo che si compie in Unità Spinale.
E il ruolo della famiglia?
Estremamente importante. Nel libro ne ho parlato, ricorrendo ad esempi ispirati alla mia esperienza clinica, anche se mi sono concentrata soprattutto su due aspetti: il trauma considerato dal punto di vista psicologico e l’intervento degli operatori, in particolare dello psicologo, nel processo riabilitativo. Proprio una parte significativa dell’intervento dello psicologo è rivolto alla famiglia dei pazienti: come accade in tutte le patologie gravi, la famiglia è anch’essa molto sofferente. Inoltre, sa che la aspettano compiti nuovi e difficili, legati ai bisogni di chi è stato colpito dal trauma, specialmente quando il paziente lascerà l’Unità Spinale. E non dimentichiamo che lo stesso equilibrio familiare può entrare in crisi a seguito del trauma spinale di un suo membro. La famiglia va anche sostenuta sul piano economico e su quello sociale (pensiamo alle persone con lesione che perdono il lavoro), ma questo è un compito che spetta all’Assistente sociale. Occorre dire che, sotto questo aspetto, in confronto con qualche anno fa, la situazione in Italia è migliorata e i diritti dei disabili sono stati riconosciuti. Così come è aumentata la sensibilità delle persone in genere verso i problemi della grave disabilità, anche se molto resta ancora da fare.
* Gioia Gorla, Il Sé spezzato. Psicologia della lesione spinale traumatica, Roma, Edizioni Scientifiche Magi. 2010, € 16.
Stefania Valesi: “La mia Vita Indipendente”
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La Vita Indipendente sarà uno dei temi che verranno affrontati il 4 aprile, Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale, durante il convegno organizzato da Aus Niguarda Onlus, LEDHA e APL presso l’USU dell’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano. Interverrà, per portare la sua testimonianza, anche Stefania Valesi, membro del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità. L’abbiamo intervistata per farci raccontare la sua storia e la sua esperienza.
Stefania, ci racconta come è cambiata la sua vita?
Nel 1991 sono rimasta tetraplegica in seguito ad un incidente. Avevo 34 anni, facevo l’insegnante in una scuola di Milano e già da molti anni vivevo da sola. Dopo quasi un anno di ospedale la mia condizione di disabilità mi ha costretta a tornare a vivere a casa dei miei, in provincia di Como: io sono tornata a fare la figlia e loro, già avanti con l’età, si sono ritrovati a fare i genitori. Ero completamente dipendente da loro, per vestirmi, lavarmi, fare cateterismo… Non vedevo però l’ora di ricominciare una vita più attiva. Ripresi a insegnare dopo circa 6 mesi dal mio ritorno a casa, ottenendo il trasferimento dalla scuola di Milano a una nel mio paese. Volevo anche uscire con i miei amici, cercando di riprendere una vita pressoché normale. Mia madre però non poteva farsi carico anche dei miei spostamenti di lavoro e del tempo libero, oltre alle incombenze quotidiane cui già doveva dedicarsi. Anche mio padre faceva fatica a sostenere quella situazione e mio fratello avendo da poco creato la sua famiglia non poteva certo prendersi cura di me.
Quale soluzione avete trovato?
Siamo una famiglia pragmatica, perciò senza farci troppe fantasie abbiamo cercato quella che poteva essere la soluzione migliore per tutti. Inizialmente abbiamo trovato un’infermiera che veniva un paio d’ore al giorno. C’era però il problema delle due ore fisse durante la giornata: spesso mi occorreva più tempo per lavarmi e vestirmi, altre volte finivo prima: in sostanza la disponibilità dell’infermiera non coincideva con i miei tempi. Così, nel giro di pochi mesi, abbiamo rinunciato. Per fortuna il problema economico non era determinante: i miei genitori e il mio lavoro consentivano di pagare l’assistenza. La vera difficoltà era come organizzare la mia vita senza che i miei fossero schiavi delle mie esigenze. Abbiamo quindi tentato una nuova soluzione, assumendo una persona che vivesse con noi e mi desse assistenza. Abbiamo perso qualcosa dal punto di vista della privacy, ma siamo stati fortunati, trovando una ragazza indiana di 19 anni, una giovane adorabile e riservata, che era da poco diventata infermiera ed era quindi desiderosa di svolgere quell’attività. In questo modo, pur senza sapere che esistesse e cosa fosse la Vita Indipendente come la intendiamo oggi, ho cominciato a rendermi conto che lo strumento vincente per riprendere la mia autonomia, permettendo ai miei genitori di condurre la loro vita, fosse assumere una persona a tempo pieno. Quella ragazza, infatti, mi aiutava a mangiare, a fare cateterismo, mi portava e riprendeva da scuola, spingeva la carrozzina (allora non avevo ancora quella elettrica)…
Questo le ha permesso di rendersi autonoma anche dai suoi genitori?
Sono stata davvero autonoma dai miei genitori quando abbiamo deciso di costruirci una casa con tre appartamenti distinti: uno per loro, uno per mio fratello e la sua famiglia , e uno per me. La situazione si è poi ulteriormente modificata negli ultimi anni: nel 2000 sono andata in pensione, i miei genitori non ci sono più, mio fratello ha deciso di trasferirsi e presto anche io lascerò la mia abitazione per andare in un appartamento, a Como città. La ricerca di un alloggio senza barriere è stata molto impegnativa, ma alla fine ce l’ho fatta.
Chi l’ha assistita in tutti questi anni?
Da dieci anni ormai vivo completamente sola in totale autonomia grazie a un’assistente personale, e usufruisco di un progetto di Vita Indipendente. Negli anni le persone che si sono occupate della mia assistenza sono cambiate, l’ultima è con me da oltre due anni: si tratta di una persona assunta con un contratto per colf-badanti, pagata da me e da me istruita. Vive con me 24 ore su 24, eccettuati ovviamente i weekend e le ferie, durante i quali viene sostituita.
Come ha scoperto l’esistenza del concetto di Vita Indipendente e i progetti dedicati a persone con gravi disabilità?
Navigando su internet mi accorsi dell’esistenza di ENIL (European Network for Independent Living) un’associazione a livello europeo, con una diramazione anche in Italia, che promuoveva questa soluzione per rendere migliore la vita delle persone con disabilità. Alcuni associati erano proprio di Como e a loro mi sono poi unita nel Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità sono così venuti a conoscenza dell’esistenza della legge 162/98, che prevede la possibilità di accedere a finanziamenti. Così abbiamo studiato il mio primo progetto di Vita Indipendente. Vivendo in un piccolo Comune quasi nessuno sapeva bene come si poteva attivare un simile progetto. Tutti sono comunque stati molto disponibili e si sono dati molto da fare e così ho potuto accedere ai finanziamenti. Dopo qualche tempo questo servizio è stato meglio formalizzato grazie anche alla legge 328/2000, che istituisce i Piani di Zona
Cosa si deve fare per richiedere un progetto di Vita Indipendente?
La legge 328/2000 prevede la necessità che gli interventi sociali passino attraverso progetti individualizzati: in altre parole il servizio non dovrebbe essere standard per tutti, ma basato sulle esigenze e particolarità della singola persona. Il progetto che ho ora è di assistenza personale autogestita, vale a dire che ho assunto un’assistente con un contratto regolare e che questa persona è istruita da me su ciò che deve fare per aiutarmi. Il progetto prevede un finanziamento parziale da parte del Piano di Zona. Ogni anno devo presentare un progetto con un preventivo di spesa. La domanda viene valutata da una commissione e, se approvata, ricevo in due tranche i finanziamenti. La quota che viene coperta dal progetto è circa un terzo della mia spesa complessiva.
Come giudica la situazione della Vita Indipendente in Italia?
L’Italia dal punto di vista legislativo sostiene chiaramente la Vita Indipendente: la legge nazionale 162/98 garantisce “il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personal e” attraverso “la realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta”. L’applicazione di tale legge è però materia delle varie Regioni, perciò quanto stanziare nei Piani di Zona dipende da criteri politici delle singole Regioni. Dove ci sono associazioni che hanno spinto molto per la realizzazione della Vita Indipendente sono state fatte leggi regionali che regolamentano questo diritto, ne sono un esempio la regione Toscana e il Molise. Molte altre regioni (Veneto, Friuli Venezia Giulia, Piemonte, Valle d’Aosta, Lazio, Sardegna, per citarne alcune) hanno regolamenti puntuali, che danno adeguate garanzie. La mia Regione, la Lombardia, si è svegliata molto a rilento su questo tema. Mi auguro che i segnali di miglioramento, che ci sono, permettano di recuperare il ritardo rispetto ad altre realtà. Finora è stata privilegiata da noi la soluzione delle cooperative di servizi: il loro grosso problema delle cooperative è che, mancando un progetto individualizzato, è la persona con disabilità che deve adattarsi agli orari e al personale scelto dalle cooperative stesse, e non viceversa. Inoltre l’ammontare della spesa risulta molto ma molto superiore.
Quale crede debba essere il futuro della Vita Indipendente?
Penso che l’assistenza personale dovrebbe diventare un diritto al pari, per fare un esempio, del diritto allo studio. Sarebbe bene fosse interamente pagata dal Servizio Sanitario Nazionale. L’assistenza indiretta costituisce l’unica vera alternativa all’istituto. Le spese per l’ente pubblico, se tutte le persone gravemente disabili dovessero essere ricoverate in istituti, sarebbero di sicuro più alte, forse anche il doppio di ciò che si spende per gli assistenti personali. Bisogna poi considerare che con la Vita Indipendente si creano dei posti di lavoro per gli assistenti e gli stessi disabili restano persone attive e produttive sotto tutti i punti di vista, anche contribuendo a creare reddito. Per questo non vedo soluzioni alternative alla Vita Indipendente. Al momento l’unica criticità, che sono convinta verrà superata nel tempo, è che oggi non esiste la figura dell’assistente personale riconosciuta come tale. La “qualifica” di badante, l’unica che si avvicina a quella dell’assistente personale, è spesso una scelta lavorativa di ripiego svolta da persone straniere. Ho però fiducia che, se la vita indipendente diventerà sempre di più una scelta di vita conosciuta e promossa, anche la figura dell’assistente personale acquisirà una sua dignità professionalmente riconosciuta. in questo modo anche le persone con disabilità avranno la possibilità di scegliere tra diversi assistenti, magari più coincidenti con le proprie esigenze.
Il sito di Ledha per l’autonomia
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Sempre in tema di Vita Indipendente arrivano importanti novità che riguardano proprio la Regione Lombardia. Il Centro Progetto di Vita della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), un servizio finanziato dalla Regione Lombardia, che si occupa della progettazione personalizzata di percorsi di vita autonoma e indipendente, ha messo online il 22 marzo il proprio sito internet (http://cpv.ledha.it), che si propone di diventare un punto di riferimento per chiunque voglia informarsi e confrontarsi su questi temi, oltreché uno strumento di monitoraggio del rispetto del diritto alla Vita Indipendente in Lombardia.
Il Centro è nato nel 2009, è attivo presso la sede di LEDHA (via Livigno 2, Milano) ed ora il sito web ne valorizza e amplia l’attività. Il CPV prevede interventi di informazione sugli aspetti legislativi e procedurali, di orientamento riguardante il rapporto con gli altri servizi territoriali istituzionali (ASL, Piani di Zona) e del privato sociale (Cooperative per l’Assistenza Domiciliare, Centri Residenziali o Comunità Alloggio…) e di accompagnamento, affiancando la persona con disabilità per definire e individuare i percorsi più adatti a realizzare il proprio progetto di vita. I temi emersi con maggiore frequenza durante l’attività del Centro sono stati quello dell’abitare (gestione autonoma del proprio progetto di vita o appartamento/comunità protetta? Accessibilità e piena fruibilità della propria residenza).
Un secondo tema è quello della sostenibilità economica (con quali risorse? Il progetto di lavoro?). Un terzo è quello del rapporto con la rete dei servizi territoriali che, in Lombardia, offrono risposte molto diversificate a seconda dei Comuni o dei Piani di Zona di residenza e della ricerca e gestione degli assistenti personali. Attraverso il sito internet il Centro vuole raccogliere la testimonianza di persone che in Lombardia sono riuscite a realizzare un proprio progetto di vita indipendente o di chi ha tentato ma non vi è riuscito per diverse ragioni. Per questo è stato predisposto anche un apposito questionario on line in cui verranno raccolte tutte le esperienze, sia positive che negative. Per informazioni: Centro Progetto di Vita (tel. 02-45470673 – 334-8066514 –cpv@ledha.it).
