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“Noi, Genitori Tosti”
Postato da RedazioneMarco
Raccontiamo l’importante battaglia che il gruppo “Genitori Tosti” sta combattendo in Sardegna per ottenere l’intero finanziamento previsto dalla legge 162/98 per i progetti individuali per le persone con disabilità grave. Ne abbiamo parlato con Marisa Melis, uno dei genitori del gruppo che è inoltre molto attivo sul web per informare sui diritti che spettano ai figli disabili nel nostro Paese.
Quando e perché è nato il gruppo “Genitori Tosti”?
Come gruppo nasciamo a settembre 2008 e proveniamo tutti da un forum sul web, dove ci confrontavamo da alcuni anni. Ci ha uniti la voglia di trovare una soluzione ai problemi dei nostri figli, per quanto riguarda la salute, la riabilitazione, la scuola, insomma tutto ciò che ruota attorno alla disabilità dei nostri figli. Per chi non ha un figlio disabile è difficile capire quanto la burocrazia complichi le nostre vite e quanto i pregiudizi sulla disabilità emarginino le famiglie. Per dare un’idea di alcune cose fatte si può vedere qui: http://genitoritosti.blogspot.com/2009/09/settembre.html
Quali sono le attività svolte dal vostro blog?
L’obiettivo principale è creare una rete fra genitori, che si informano sui diritti spettanti ai loro figli in base alle nostre leggi, che non vengono in larga misura applicate ma esistono e sono anche tra le migliori in Europa. Queste informazioni devono portare a soluzioni per quanto riguarda la riabilitazione, che in tanti casi non viene data; per il giusto sostegno nella scuola, dato poco e male; per l’effettuazione di accertamenti medici che non impieghino anni per scoprire la diagnosi. Quando i genitori saranno sufficientemente informati sapranno farsi valere in tutte le opportune sedi. Abbiamo anche un forum dove i genitori si possono scambiare informazioni ed esperienze e trovare risposte in tempo reale: www.forumup.genitoritosti.it
Come si svolge la vostra attività fuori dal web?
Ognuno di noi ha una famiglia, un lavoro ed una casa cui badare, ma riusciamo a seguire sul nostro territorio problemi inerenti altri genitori, soprattutto sul tema della scuola. Partecipiamo a convegni, seminari e corsi, tutto ciò che può arricchire il nostro bagaglio sulla disabilità. Cerchiamo di partecipare attivamente a livello locale: io per esempio faccio parte del comitato per la 162 in Sardegna
A questo proposito, può raccontare motivazioni e risultati della battaglia con la Regione Sardegna per vedere reintegrato tutto il finanziamento per i progetti individuali per le persone con disabilità grave?
Bisogna premettere che la 162/98 permette la realizzazione di bellissimi progetti studiati per il disabile insieme alla sua famiglia. Per molte famiglie vuol dire far rimanere il disabile nella sua casa e non istituzionalizzarlo, il che comporta spese enormi per lo Stato. Per altre significa permettere alla persona disabile di avere una vita il più possibile autonoma ed integrata. Insomma, è una legge contro il confinamento del disabile al proprio domicilio, come vorrebbe la prassi culturale nel nostro paese. I progetti sono i più vari a seconda dell’esigenza del disabile. Progetti per persone allettate, per un aiuto scolastico per chi ha un deficit cognitivo, progetti per la socializzazione, per una compagnia, per lo sport. Ciò ha portato un sollievo alle famiglie che hanno in casa questi disabili; un sollievo ed un ritorno ad una parvenza di vita sociale per chi sacrifica tutto per un familiare caro, poter uscire qualche ora e poter andare anche ad un cinema o a prendere una pizza: con la 162/98 hanno avuto una boccata di ossigeno per affrontare la vita con rinnovate energie. Questi progetti sono cuciti sul disabile e sono stilati in base ad un punteggio che determina una cifra erogabile dalla Regione. In Sardegna, per il 2010 erano stati approvati 28.351 progetti individuali per le persone con disabilità grave la cui copertura finanziaria ammontava a 130 milioni di euro. Però ne sono stati stanziati 28 milioni in meno. L’Assessore Regionale alla Sanità quindi ha deliberato un taglio di 1.000 euro su ogni progetto, cioè chi aveva un progetto di 14 mila euro ne avrebbe presi 13 mila e chi aveva un progetto di 1.500 euro ne avrebbe presi solo 500. Il tutto succedeva a metà dicembre 2009. Venuta a conoscenza di questa delibera, come “genitore tosto” mi sono messa in moto scrivendo a tutti gli organi di informazione nazionale ed ai vari siti di disabili. La mia lettera è stata pubblicata in primis dal Messaggero ed il tam-tam è stato continuo per diversi giorni anche sul web. Quindi i media locali si sono interessati all’argomento poiché sempre più persone, compresi interi Comuni sardi ai quali l’assessore alla sanità chiedeva di compartecipare alle spese per finanziare la legge, protestavano a loro volta. Il 19 gennaio ci siamo poi riuniti in tantissimi davanti al Consiglio Regionale: associazioni di familiari, volontari e disabili, sono arrivati da tutta la Sardegna con i pullman e tante carrozzine e striscioni. Poi una delegazione di una trentina di persone, me compresa, è stata ricevuta dai capigruppo Consiliari e dalla Commissione Sanità. Abbiamo strappato una promessa di riaprire i giochi per riavere i mille euro a progetto. Cercavamo di venire in possesso dei 28 milioni, in questo aiutati anche da due consiglieri di opposizione. Nonostante tutto questo, il 5 marzo scorso, con legge regionale vengono stanziati 14 milioni di euro che copriranno solo una parte dei tagli effettuati: chi ha un punteggio altissimo avrà tutti i mille euro, poi in proporzione. Una parte di disabili non avrà i mille euro: sono gli anziani con il punteggio più basso. La legge è illogica perché i disabili sono tutti uguali, non esistono disabili di serie A e di serie B. Dal 16 marzo ci ritroviamo in tante associazioni e famiglie di disabili e formiamo il Comitato delle famiglie della 162. Stiamo lavorando e stiamo rivedendo i criteri per l’assegnazione dei punteggi di questa legge. Vogliamo dare al tutto una veste più chiara, limpida e comprensibile sia per chi lavora al Comune (pedagogisti ed assistenti sociali) che per le famiglie. Vogliamo colloquiare con l’Assessore alla Sanità della Sardegna facendogli capire che questi soldi sono soldi spesi bene e sono per il disabile.
Quali altre battaglie sono in corso?
Le battaglie sono molteplici, diciamo che cerchiamo di trasformarle in progetti costruttivi come per esempio l’iniziativa del numero verde per mamme in difficoltà – abbiamo deciso di aspettare ancora un po’ prima di chiudere la raccolta firme (http://firmiamo.it/numeroverdepermamme); per il prossimo anno scolastico ci è stato poi chiesto di tenere una serie di incontri nelle scuole per i genitori e gli insegnanti. E poi abbiamo sempre altri genitori da seguire che ci chiedono di aiutarli nelle loro vicissitudini.
Il messaggio più importante riguardo il mondo della disabilità che vorreste mandare a livello nazionale?
Vorremmo che qualcuno capisse che i nostri figli fanno parte di questa società, non sono numeri e non devono essere considerati un peso, ma, se supportati con i giusti mezzi ed accompagnati nel loro percorso della scuola e della vita, possono dare tanto, in tutti i sensi.
CHI È MARISA MELIS
Marisa Melis (conosciuta come Marisa) è nata a Cagliari ed abita a Quartu Sant’Elena. Sindacalista di professione, coniugata con due figlie: la prima insegnante, la seconda studentessa. La seconda figlia è disabile ed è appunto per la sua situazione particolare che la signora Melis entra “nel mondo vorticoso della disabilità”. La rara malformazione cerebrale della figlia le “fa scoprire – racconta – un mondo assurdo, dove imparo a districarmi tra ospedali, laboratori, medici e quant’altro, imparando la normativa in materia e tutto ciò che circonda il mondo dei disabili”. Ancora oggi, insieme al marito, è alla ricerca della sindrome che dovrebbe avere sua figlia. Proprio per aiutare la figlia partecipa a dei convegni sulla disabilità e si unisce ad associazioni. Dopo un periodo di lavoro con un sito di disabili nazionale, è tra i fondatori del gruppo “Genitori Tosti in Tutti i Posti” www.genitoritosti.blogspot.com – www.genitoritosti.forumup.it. Con questo Gruppo, formato da “Genitori dal Monte Rosa al Gennargentu” opera dal settembre 2008. “Le nostre lettere e iniziative – sottolinea – atte a migliorare la vita dei nostri figli con il solo rispetto delle leggi e normative in vigore sono finite un po’ dappertutto, riuscendo ad avere spazio sulle pagine di tanti giornali nazionali e locali e tra questi un bell’articolo sul Corriere della Sera dove Gian Antonio Stella ci ha elogiato come gruppo di genitori agguerriti”. Il Gruppo ha anche partecipato al programma Exit su La7 per parlare dello spreco sugli ausili per i disabili ed interviste sono andate in onda su Radio Rai 3 e radio locali in molte regioni. Come componente di “Genitori Tosti” Marisa Melis è stata invitata anche dal Gruppo Universitario Facoltà di Psicologia di Cagliari “Psico-logica-mente” per delle iniziative anche per quanto riguarda i tagli agli studenti disabili. Nel corso degli anni ha sostenuto numerose battaglie scolastiche per la figlia (l’ultima delle quali è il ricorso al Tar – vinto – per vedere riconosciuto il sostegno pieno che le era stato dimezzato). Ha quindi partecipato, come rappresentante di Genitori Tosti, alla battaglia contro il taglio alla 162/98 da parte della Regione Sardegna (vedi intervista). Ora fa parte del Comitato Famiglie della 162 per modificare i criteri della compilazione da parte delle famiglie che ne usufruiranno per poi visionarli insieme all’Assessore alla Sanità Regionale della Sardegna. La UIL, considerato il suo impegno nel mondo della disabilità le ha chiesto di impegnarsi per gestire uno specifico ufficio del sindacato che tratta le tematiche della disabilità. A giorni partirà questa sua nuova avventura.
Tags: disabili, genitori, legge, melis, sardegna
Libera Scelta – Il caso dell’Associazione Toscana Paraplegici
Postato da admin
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• Lettera del Dirigente Dott. Giorni (2)
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