Assistenza e protesi: gli ostacoli da superare

Per avere a casa propria una carrozzina elettrica possono passare anche due mesi. Un cittadino può essere costretto a fare (dalla prescrizione al collaudo di un ausilio protesico), fino a 10 passaggi presso gli uffici dell’ Asl o delle ditte fornitrici. E ancora: per un ventilatore polmonare una persona su 5 (il 18%) attende cinque giorni, ma all’estremo opposto (sempre lo stesso 18%) aspetta oltre 60 giorni. Tempi lunghi. Lunghissimi. Eccessiva burocrazia. Diritti disomogenei di Asl con altre Asl (per cui la posizione geografia dà diritto ad essere privilegiati o meno). Insomma per avere protesi ed ausili per persone con lesioni di midollo osseo (costretti su sedia a rotelle o che soffrono di incontinenza), occorre essere cittadini fortunati e non cittadini e basta.

Di questo parla il Rapporto sull’Assistenza protesica ed integrativa dal titolo “Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche”, presentato recentemente a Roma da Cittadinanzattiva. I dati  provengono dalla compilazione di 212 questionari raccolti nei mesi di aprile e maggio di quest’anno grazie alla collaborazione di 12 Associazioni, di cui dieci afferenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, più AISM e AISLEC, e si riferiscono a residenti in 17 Regioni, equamente distribuite tra le diverse aree geografiche del Paese.

L’80% dei cittadini dichiara di aver ricevuto informazioni sui requisiti per il diritto all’assistenza (che letta al contrario significa che un cittadino su 5 non è stato bene informato sui suoi diritti).  Quasi la metà (il 48%) giudica buona la qualità delle informazioni ricevute sempre in merito ai requisiti per accedere all’assistenza, ma questo dato nelle regioni del Centro scende al 30% degli intervistati, mentre il 28% la valuta complessivamente pessima o scarsa.

Rilascio e rinnovo dell’autorizzazione
Il numero di “passaggi” presso gli uffici amministrativi della ASL, o di altro ente per ottenere l’autorizzazione all’assistenza, fotografa una burocrazia ancora poco agile, autoreferenziale, che grava sui cittadini o sui loro familiari. Se prevale la quota di cittadini che per ottenere l’autorizzazione ha dovuto recarsi solo 1-2 volte presso uffici (40%), è presente un 22% che ha dovuto effettuare ben 4 passaggi. Se a questa quota si aggiungono coloro che si sono spostati 3-4 volte (22%), emerge un quadro preoccupante di una metà circa di rispondenti che si vedono “rimpallati” da un ufficio all’altro prima di ottenere il riconoscimento del proprio diritto. Nel Sud poi questo dato sale fino al 70%.

Tempi, qualità e costi a carico dei cittadini

In attesa di ricevere l’autorizzazione, il 25% dei cittadini ha dovuto sostenere dei costi in proprio per acquistare o noleggiare i dispositivi di cui aveva bisogno subito. Ciò si verifica più spesso al Centro. Le spese sostenute sono molto pesanti: dai 35 euro per il noleggio di una sedia a rotelle, ai 500 per un letto elettrico, sino ai 2200 per un sollevatore per il bagno o addirittura 6000 per una carrozzina elettrica verticalizzante.

A causa poi della carenza di qualità dei dispositivi erogati, il 13% ha dovuto sostenere costi aggiuntivi a suo carico. Per i dispositivi con fornitura periodica, spesso è la quantità ad essere carente: in questo caso, il 24% dei cittadini ha dovuto accollarsi spese aggiuntive per integrarle.

La personalizzazione dell’assistenza
Il 71% dei cittadini ritiene che complessivamente l’assistenza nei propri confronti sia stata adeguatamente personalizzata da parte della ASL. Tale dato, disaggregato per aree geografiche, mostra differenza in positivo per il Nord-ovest, dove la percentuale sale al 77%.

Il 29% dei cittadini dice di attendere dall’inizio dell’iter autorizzativo fino al momento della ricezione dei dispositivi, da 15 a 30 giorni. Stessa percentuale per chi attende dai 30 a 60 giorni. Alcuni dispositivi poi arrivano troppo tardi (si rischia di restare in ospedale anche quando il cittadino potrebbe essere curato a casa) come nel caso dei ventilatori polmonari, per i quali 1 cittadino su 4 aspetta oltre 20 giorni per il rilascio dell’autorizzazione. Tra i dispositivi, la carrozzina elettrica è sicuramente quella per la quale si aspetta di più, sia per il rilascio di autorizzazione (il 48% aspetta oltre 20 giorni) che per la consegna definitiva (il 20% aspetta oltre 60 giorni e il 38% fra i 30 e i 60).

La libertà di scelta: solo sulla carta?
La maggior parte ritiene mediamente funzionali (79%) i dispositivi ricevuti; la quota di coloro che li ritengono innovativi è del 12%, lievemente superiore a quella di chi li valuta, invece, obsoleti (9%). Nel 13% dei casi sono stati erogati dispositivi diversi da quelli prescritti dal medico, percentuale lievemente maggiore di quella rilevata per l’assistenza protesica. Inoltre, casi di difetti di funzionamento dei dispositivi sono stati riscontrati dal 15% dei cittadini. Tra coloro che hanno ricevuto dispositivi non corrispondenti ai propri bisogni, il 32% ha richiesto alla ASL l’erogazione di una alternativa più adeguata. Soltanto al 48% dei rispondenti è stata autorizzata l’erogazione del dispositivo alternativo, mentre per il 7% questo è avvenuto solo parzialmente.

Tra coloro ai quali la ASL ha concesso l’autorizzazione, il 65% ha dovuto comunque integrare la differenza di prezzo. Il 35% dei  cittadini ai quali invece è stata negata l’autorizzazione del dispositivo alternativo ha dovuto acquistare a proprio carico il dispositivo necessario. Emerge anche che il Servizio protesi e ausili delle ASL interviene con una mera finalità autorizzativa, a valle di una prescrizione emessa da uno specialista. Il servizio, in un certo senso, si limita ad “apporre un timbro”, ma con tempi e disagi notevoli per il cittadino.

Il Nomenclatore poi, è fermo al 1999 e quindi non adattato alle innovazioni tecnologiche, né ai prezzi di mercato. Gli stessi Piani Sanitari Regionali dedicano poco spazio a questo tema, indicando mere azioni di contenimento dei costi, o riportando principi generali di miglioramento dell’assistenza che non trovano però concreta definizione di azioni e strumenti precisi, tranne in alcune Regioni più attente tra cui Piemonte, Lombardia, Emilia-Romagna, Toscana, Umbria.

Diventa quindi necessario – secondo Cittadinanzattiva – rivedere il Nomenclatore e cambiare la rigidità del regolamento del settore oltre all’aggiornamento e al monitoraggio dei LEA per l’assistenza protesica e integrativa. Occorre anche definire linee guida vincolanti ed omogenee su tutto il territorio nazionali, adottando una Carta della Qualità dell’assistenza protesica ed integrativa.

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