La Settimana Nazionale per la spina bifida
Postato da RedazioneMarco | Inserito in Autonomia, Prevenzione, Ricerca scientifica
Si avvicina l’appuntamento con la settima edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida, il più importante evento di sensibilizzazione e comunicazione per far crescere la conoscenza e l’attenzione nel nostro Paese su questa malformazione congenita. Quest’anno la Settimana Nazionale, promossa dal Coordinamento nazionale delle Associazioni Spina Bifida su iniziativa di ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), si svolgerà dal 2 al 10 ottobre. Evento centrale sarà, per la prima volta nei giorni della Settimana, l’Incontro Nazionale delle Famiglie, che è stato organizzato al Sud, a San Giovanni Rotondo. Nella cittadina pugliese in provincia di Foggia si terrà infatti, dall’1 al 3 ottobre, il Convegno sul tema “La qualità dei servizi alla persona con spina bifida in Italia – Stato dell’arte e prospettive future”, organizzato da A.Pu.S.B.I. (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) con il supporto di ACISB (Associazione Campana Idrocefalo e Spina Bifida) e di ASBI.
“L’incontro annuale – spiega Maria Cristina Dieci, presidente di ASBI – è un’occasione sempre molto sentita ed ha al centro argomenti che stanno particolarmente a cuore alle famiglie ma spesso vengono trascurati. Ad esempio il trattamento delle piaghe da decubito, il ruolo dei Centri Spina Bifida e delle Associazioni come risposta concreta ai bisogni delle famiglie per tutelarne i diritti; gli interventi necessari per un adeguato percorso di vita, anche nell’ottica dell’introduzione del Federalismo. Nel Convegno di San Giovanni Rotondo particolare attenzione verrà riservata alla delicata fase di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, in cui si manifestano con più frequenza le criticità del sistema e della rete di assistenza multidisciplinare. L’incontro – conclude la presidente Dieci – sarà anche un atteso momento di confronto e scambio di esperienze tra i migliori esperti e professionisti italiani del settore, presenti al Convegno, e i Centri Spina Bifida competenti in interventi multidisciplinari, per rispondere alle richieste dei genitori, dei ragazzi, ed in particolare degli adolescenti, al fine di migliorare la loro qualità di vita. Per le famiglie è anche un momento importante per incontrare vecchi e nuovi amici che desiderano confrontarsi, conoscersi e scambiarsi esperienze e consigli”.
Il convegno si terrà presso il “Centro di Accoglienza Approdo”, in Viale Padre Pio 24, dove è prevista anche la sistemazione alberghiera per chi vorrà partecipare ai tre giorni del Convegno (la scheda di adesione va inviata entro il 19 settembre). Per tutte le informazioni e dettagli rimandiamo comunque alla consultazione dei siti www.spinabifidaitalia.it - www.apusbi.it - www.acisb.org - www.asbi.info o invitiamo a contattare la segreteria organizzativa di A.Pu.S.B.I. (Tel. Fax 0881-552103 Cell. 333-4455011 e-mail: info@apusbi.it). Per agevolare la partecipazione all’Incontro Nazionale verranno organizzati viaggi con Autobus gran turismo.
Durante la Settimana Nazionale verrà anche presentato lo stato dell’arte del progetto “ReSBI – Registro Pazienti con Spina Bifida”, avviato l’anno passato per sopperire alla mancanza di un censimento delle persone affette da Spina Bifida con il monitoraggio preciso della consistenza della patologia, il suo costo reale e le modalità di trattamento nei prossimi anni. Iniziativa di sensibilizzazione e approfondimento, che proseguirà anche nell’edizione 2010 della Settimana, sarà la campagna di comunicazione “Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”, patrocinata dalla Fondazione Pubblicità Progresso, che si avverrà di spot video-radio e manifesti. Chi avesse curiosità o necessità di maggiori informazioni sulla patologia potrà inoltre ottenere consulenza online tramite il portale www.spinabifidaitalia.it o si potrà rivolgere al Numero Verde 800.866311. L’edizione 2010 della Settimana si svolgerà sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero per le Pari Opportunità, di Fondazione Pubblicità Progresso e di Cittadinanzattiva. Chi volesse sostenere la Settimana e aiutare le persone affette da Spina Bifida, può fare una donazione tramite il conto corrente postale 777417 intestato ad “Aiuta la vita”.
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