I diritti dei giovani
Postato da Dieci | Inserito in Ricerca scientifica
I ragazzi con spina bifida si trovano a fronteggiare soprattutto due tipi di problemi: il passaggio dal controllo dei genitori all’autonomia e la consapevolezza della maturazione sessuale. Per l’adolescente affetto da spina bifida entrambe queste fasi sono fonte di disagio, tanto più grave è la sua condizione. Per esempio, per un ragazzo che ha difficoltà nella deambulazione o è costretto su una sedia a rotelle, l’emancipazione dal controllo dei genitori genererà molte più ansie e conflitti rispetto ad un altro giovane, sempre con spina bifida, che ha raggiunto una buona capacità motoria.
Se la famiglia riuscirà ad abituare il ragazzo/a ad una certa autonomia, indipendentemente dalle sue condizioni fisiche, è più probabile che l’adolescente sviluppi un atteggiamento di fiducia in se stesso. Al contrario una famiglia troppo autoritaria o simbiotica può facilmente produrre un adolescente meno equilibrato e propenso al conflitto. Le relazioni con i ragazzi della stessa età aiuteranno l’adolescente ad emanciparsi dalla famiglia. Si formano i gruppi con dei valori comuni, ma se l’accettazione da parte del gruppo non avviene, in un giovane, affetto da spina bifida, si può creare un isolamento sia fisico che affettivo. Il ragazzo, infatti, può apparentemente non mostrare interesse per la vita sociale del gruppo per paura di non essere accettato; ciò, inoltre, potrebbe portare a un ritiro in se stesso con conseguente negazione delle proprie emozioni. Per questo i genitori e gli educatori devono cercare di promuovere il più possibile la vita sociale e affettiva di questi ragazzi.
I mutamenti che si verificano nel corpo dell’adolescente possono essere al contempo motivo di orgoglio e di imbarazzo. Anche in questo caso gioca un ruolo importante l’atteggiamento dei genitori nei riguardi della sessualità. Se i genitori hanno trattato questo tema con imbarazzo invece che con naturalezza, può svilupparsi nell’adolescente un analogo imbarazzo ed una certa insicurezza. I genitori ponendo spesso queste “barriere emotive” a livello inconscio, non riescono a comprendere questo atteggiamento e, con comportamenti repressivi, talvolta aumentano le difficoltà.
Inoltre, la manipolazione da parte del genitore del corpo del figlio (in particolar modo della zona genitale), che si prolunghi durante la crescita, in taluni casi fino e oltre l’adolescenza, comporta l’incremento di aspetti fusionali della relazione e quindi di uno stato di dipendenza sia fisica che psicologica del figlio dal genitore. Un momento particolarmente importante nelle ragazze è quello della comparsa del menarca. A volte esse reagiscono cercando di nasconderlo e ciò indica una resistenza ad accettare la crescita. Altre volte, invece, reagiscono accogliendo l’evento come un segno di progresso. Ma questo non elimina il verificarsi di alcune situazioni di conflitto. Infatti, se da un lato il menarca è segno di crescita, dall’altro è fonte di intense stimolazioni sessuali vissute con ansia specie per questi ragazzi che temono di non essere accettati dalla società.
È chiaro quindi che questi giovani vivono un pesante conflitto in cui l’intenso desiderio di autonomia contrasta con un intenso bisogno di dipendenza. Per questo, più di altri, si può determinare in essi una situazione di incertezza che indebolisce la loro identità e rende difficoltosa la loro differenziazione dai modelli genitoriali, minando l’ autostima.
Crescere con la spina bifida è quindi un compito gravoso sia per i genitori che per i ragazzi. È necessario che essi siano molto aiutati a gestire le fasi cruciali della crescita; è necessario anche che tutti gli operatori (medici, terapisti, educatori) lavorino non settorialmente, ma integrando le competenze per ottimizzare il risultato. Ciò premesso, mi sembra di poter concludere che la spina bifida non preclude di per sé il raggiungimento di importanti traguardi, quali un’intelligenza e una scolarizzazione adeguata; una personalità autonoma, cosciente dei propri limiti, ma anche del proprio valore; una maturazione psico-affettiva tale da non precludere incontri significativi.
Diritti ancora violati
Nella cronicità, le persone affette da spina bifida devono essere sostenute di quanto necessitano per poter vivere una vita dignitosa ed autonoma. Ad esempio la gratuità farmacologica non esiste quasi per nulla: ancora oggi sono costrette ad acquistare a proprie spese farmaci specifici che sono reali salvavita. È indispensabile promuovere una più estesa rimborsabilità dei farmaci sulla continenza.
I cateteri, pannolini, traverse, disinfettanti, guanti sterilizzati, medico urologo competente, esami di routine: tutto questo deve essere disponibile gratuitamente nella quantità, nella qualità, nella modalità. Occorre assicurare un adeguato livello qualitativo degli assorbenti e difendere il principio della libertà di scelta. È indispensabile e prioritario che nelle Gare di Appalto vengano rispettati gli standard di qualità rispetto al criterio di convenienza economica per le ASL , c’è chi può permettersi di acquistare un prodotto adeguato alle proprie necessità mentre c’è chi è costretto ad adeguarsi al prodotto dell’ASL.
La libertà di scelta e la libera circolazione sono tra i diritti più violati. Nelle varie realtà italiane possono trovarsi percorsi o regole diverse per accedere all’erogazione degli ausili per l’assistenza protesica.
Esiste sicuramente un limite alle risorse, lo sappiamo tutti, ma che questo fatto venga portato a giustificazione per ridiscutere continuamente, mettendoli in pericolo, diritti elementari come quello alla cura appropriata, alla terapia adeguata, al trattamento per la persona è estremamente discutibile ed inaccettabile.
Il sistema sanitario è perennemente insufficiente alla soddisfazione dei “bisogni” ma la tutela del diritto alla salute va collocata al primo posto e qualunque riflessione sui bilanci e sulla sostenibilità del sistema non può mettere in discussione i nostri diritti.
