Assistenza e protesi: gli ostacoli da superare
Postato da RedazioneMarco | Inserito in Varie
Per avere a casa propria una carrozzina elettrica possono passare anche due mesi. Un cittadino può essere costretto a fare (dalla prescrizione al collaudo di un ausilio protesico), fino a 10 passaggi presso gli uffici dell’ Asl o delle ditte fornitrici. E ancora: per un ventilatore polmonare una persona su 5 (il 18%) attende cinque giorni, ma all’estremo opposto (sempre lo stesso 18%) aspetta oltre 60 giorni. Tempi lunghi. Lunghissimi. Eccessiva burocrazia. Diritti disomogenei di Asl con altre Asl (per cui la posizione geografia dà diritto ad essere privilegiati o meno). Insomma per avere protesi ed ausili per persone con lesioni di midollo osseo (costretti su sedia a rotelle o che soffrono di incontinenza), occorre essere cittadini fortunati e non cittadini e basta.
Di questo parla il Rapporto sull’Assistenza protesica ed integrativa dal titolo “Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche”, presentato recentemente a Roma da Cittadinanzattiva. I dati provengono dalla compilazione di 212 questionari raccolti nei mesi di aprile e maggio di quest’anno grazie alla collaborazione di 12 Associazioni, di cui dieci afferenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, più AISM e AISLEC, e si riferiscono a residenti in 17 Regioni, equamente distribuite tra le diverse aree geografiche del Paese.
L’80% dei cittadini dichiara di aver ricevuto informazioni sui requisiti per il diritto all’assistenza (che letta al contrario significa che un cittadino su 5 non è stato bene informato sui suoi diritti). Quasi la metà (il 48%) giudica buona la qualità delle informazioni ricevute sempre in merito ai requisiti per accedere all’assistenza, ma questo dato nelle regioni del Centro scende al 30% degli intervistati, mentre il 28% la valuta complessivamente pessima o scarsa.
Rilascio e rinnovo dell’autorizzazione
Il numero di “passaggi” presso gli uffici amministrativi della ASL, o di altro ente per ottenere l’autorizzazione all’assistenza, fotografa una burocrazia ancora poco agile, autoreferenziale, che grava sui cittadini o sui loro familiari. Se prevale la quota di cittadini che per ottenere l’autorizzazione ha dovuto recarsi solo 1-2 volte presso uffici (40%), è presente un 22% che ha dovuto effettuare ben 4 passaggi. Se a questa quota si aggiungono coloro che si sono spostati 3-4 volte (22%), emerge un quadro preoccupante di una metà circa di rispondenti che si vedono “rimpallati” da un ufficio all’altro prima di ottenere il riconoscimento del proprio diritto. Nel Sud poi questo dato sale fino al 70%.
Tempi, qualità e costi a carico dei cittadini
In attesa di ricevere l’autorizzazione, il 25% dei cittadini ha dovuto sostenere dei costi in proprio per acquistare o noleggiare i dispositivi di cui aveva bisogno subito. Ciò si verifica più spesso al Centro. Le spese sostenute sono molto pesanti: dai 35 euro per il noleggio di una sedia a rotelle, ai 500 per un letto elettrico, sino ai 2200 per un sollevatore per il bagno o addirittura 6000 per una carrozzina elettrica verticalizzante.
A causa poi della carenza di qualità dei dispositivi erogati, il 13% ha dovuto sostenere costi aggiuntivi a suo carico. Per i dispositivi con fornitura periodica, spesso è la quantità ad essere carente: in questo caso, il 24% dei cittadini ha dovuto accollarsi spese aggiuntive per integrarle.
La personalizzazione dell’assistenza
Il 71% dei cittadini ritiene che complessivamente l’assistenza nei propri confronti sia stata adeguatamente personalizzata da parte della ASL. Tale dato, disaggregato per aree geografiche, mostra differenza in positivo per il Nord-ovest, dove la percentuale sale al 77%.
Il 29% dei cittadini dice di attendere dall’inizio dell’iter autorizzativo fino al momento della ricezione dei dispositivi, da 15 a 30 giorni. Stessa percentuale per chi attende dai 30 a 60 giorni. Alcuni dispositivi poi arrivano troppo tardi (si rischia di restare in ospedale anche quando il cittadino potrebbe essere curato a casa) come nel caso dei ventilatori polmonari, per i quali 1 cittadino su 4 aspetta oltre 20 giorni per il rilascio dell’autorizzazione. Tra i dispositivi, la carrozzina elettrica è sicuramente quella per la quale si aspetta di più, sia per il rilascio di autorizzazione (il 48% aspetta oltre 20 giorni) che per la consegna definitiva (il 20% aspetta oltre 60 giorni e il 38% fra i 30 e i 60).
La libertà di scelta: solo sulla carta?
La maggior parte ritiene mediamente funzionali (79%) i dispositivi ricevuti; la quota di coloro che li ritengono innovativi è del 12%, lievemente superiore a quella di chi li valuta, invece, obsoleti (9%). Nel 13% dei casi sono stati erogati dispositivi diversi da quelli prescritti dal medico, percentuale lievemente maggiore di quella rilevata per l’assistenza protesica. Inoltre, casi di difetti di funzionamento dei dispositivi sono stati riscontrati dal 15% dei cittadini. Tra coloro che hanno ricevuto dispositivi non corrispondenti ai propri bisogni, il 32% ha richiesto alla ASL l’erogazione di una alternativa più adeguata. Soltanto al 48% dei rispondenti è stata autorizzata l’erogazione del dispositivo alternativo, mentre per il 7% questo è avvenuto solo parzialmente.
Tra coloro ai quali la ASL ha concesso l’autorizzazione, il 65% ha dovuto comunque integrare la differenza di prezzo. Il 35% dei cittadini ai quali invece è stata negata l’autorizzazione del dispositivo alternativo ha dovuto acquistare a proprio carico il dispositivo necessario. Emerge anche che il Servizio protesi e ausili delle ASL interviene con una mera finalità autorizzativa, a valle di una prescrizione emessa da uno specialista. Il servizio, in un certo senso, si limita ad “apporre un timbro”, ma con tempi e disagi notevoli per il cittadino.
Il Nomenclatore poi, è fermo al 1999 e quindi non adattato alle innovazioni tecnologiche, né ai prezzi di mercato. Gli stessi Piani Sanitari Regionali dedicano poco spazio a questo tema, indicando mere azioni di contenimento dei costi, o riportando principi generali di miglioramento dell’assistenza che non trovano però concreta definizione di azioni e strumenti precisi, tranne in alcune Regioni più attente tra cui Piemonte, Lombardia, Emilia-Romagna, Toscana, Umbria.
Diventa quindi necessario – secondo Cittadinanzattiva – rivedere il Nomenclatore e cambiare la rigidità del regolamento del settore oltre all’aggiornamento e al monitoraggio dei LEA per l’assistenza protesica e integrativa. Occorre anche definire linee guida vincolanti ed omogenee su tutto il territorio nazionali, adottando una Carta della Qualità dell’assistenza protesica ed integrativa.
Giro Italia handbike
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Entra nel vivo il Giro d’Italia di handbike. Restano ancora le ultime due tappe da disputare ma la classifica che assegnerà la maglia rosa, proprio come nel ciclismo professionistico, è ancora tutta da decidere. La seconda edizione della corsa a tappe riservata ad atleti disabili ha preso il via ad aprile e ha già visto otto gare in altrettante località italiane (Loreto, Desenzano, Marina di Massa, Somma Lombardo, Solbiate/Olgiate Olona, Bregnano, Fossano, Pordenone) e ora, domenica 31 luglio, si correrà la nona tappa a Sulmona, in Abruzzo.
Il via ai concorrenti avverà alle 10,30 da piazza Capograssi. Ospite della manifestazione il più volte campione del mondo di ciclismo, Gianni Bugno. La manifestazione è promossa dal Lions Club di Sulmona, dal Centro Studi “Mac 47” Carmine Mastrogiuseppe No Profit e dall’Asd Pedale Sulmonese. Già sabato 30 luglio si terranno le procedure di accreditamento, a partire dalle ore 14, all’Hotel Meeting di Sulmona. La gara, della durata di circa un’ora, interesserà la zona del Tribunale di Sulmona.
Il Giro di Italia di handbike (www.girohandbike.it) nasce da un’idea di Andrea Leoni con l’intento di creare, per questo tipo di disciplina, un circuito di gare che possano distinguersi – a livello nazionale – per organizzazione e qualità, promuovendo un’iniziativa volta a qualificarle e offrendo agli atleti la possibilità di concorrere ad una classifica finale che – analogamente a quanto accade a livello professionistico – darà loro la possibilità di indossare la “maglia rosa”.
L’ottava tappa, che si è disputata domenica 17 luglio a Pordenone, ha visto sfide molto accese che, come sempre, subito dopo la gara si sono dimostrate solo l’occasione importante per stare insieme e condividere la propria passione per lo sport con tanti amici giunti da tutta Italia. La lotta per il successo è stata molto accesa in tutte le categorie; in una, la MH2, ha consentito a Pantaleo Sette (Polha Varese) di conquistare d’un soffio la maglia rosa ai danni di Saverio Di Bari (Sportabili Alba), accendendo così un confronto che si deciderà solo nelle ultime due tappe. Per la classifica delle maglie rosa prima della tappa di Sulmona: http://www.girohandbike.it/file/classifiche/classifiche%20generali%20GIHB%202011.pdf.
Dopo la tappa abruzzese l’ultima gara del Giro d’Italia si terrà ad Alba, in Piemonte, il 28 agosto.
Basta discriminazioni col nuovo Codice del Turismo
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È entrato in vigore il 21 giugno il nuovo Codice del Turismo, approvato a maggio dal Consiglio dei Ministri come decreto legislativo. L’importante riforma del settore turistico, che comporta l’introduzione di norme molto interessanti per la difesa dei diritti di tutti i turisti nel nostro Paese, prevede anche novità rilevanti per le persone con disabilità.
La principale è l’affermazione del diritto delle persone disabili a fruire dell’offerta turistica in maniera autonoma e completa, con pari opportunità rispetto agli altri. Si tratta di una svolta epocale, anche se dover arrivare a richiamare e affermare nuovamente questo fondamentale e imprescindibile diritto può apparire quasi avvilente.
Ad ogni modo viene ora posta una pietra miliare per i diritti dei turisti disabili. E nel decreto questa conquista viene sancita al Titolo I, quello riguardante le “Disposizioni generali”, richiamando la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Nel codice del Turismo si scrive infatti: “in attuazione dell’articolo 30 della convenzione dell’Onu del 2006 (cioè quello che riguarda la Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport, ndr), il Codice afferma un principio fondamentale teso a garantire alle persone portatrici di disabilità temporanea o permanente “il diritto di fruire dell’offerta turistica in modo completo e in autonomia, ricevendo servizi al medesimo livello di qualità degli altri fruitori senza aggravi del prezzo”.
È inoltre considerato “atto discriminatorio” impedire alle persone con disabilità motorie, sensoriali e intellettive, di fruire, in modo completo ed in autonomia, dell’offerta turistica, esclusivamente per motivi comunque connessi o riferibili alla loro disabilità”. Insomma, la disabilità non può comportare alcun trattamento diverso da parte degli operatori turistici e di qualsiasi tipologia di struttura ricettiva.
In caso contrario si tratta, dice chiaramente la legge, di un vero e proprio “atto discriminatorio” La prima conseguenza di questa nuova impostazione è l’abbattimento del prezzo aggiuntivo che molto spesso veniva applicato per i servizi extra forniti alle persone disabili. Una seconda conseguenza è che tutte le strutture ricettive si adeguino al più presto e diventino prive di barriere architettoniche, per offrire a tutti i cittadini la possibilità di usufruirne.
Per i turisti disabili varranno poi le stesse garanzie e provvedimenti introdotti ora con il nuovo Codice per tutti i turisti: un numero unico attivo 24 ore su 24 per assistenza, agevolazioni per chi possiede animali domestici, possibilità di polizze assicurative a copertura globale, buoni vacanza finanziati con l’otto per mille per le famiglie a basso reddito, risarcimenti per vacanze rovinate da operatori turistici poco affidabili.
Viene introdotto poi un controllo di qualità severo, misurato in stelle, per le strutture ricettive, compresi bed&breakfast, case per ferie, ostelli, rifugi alpini, villaggi turistici e campeggi. Il ministro Michela Vittoria Brambilla, presentando il Codice, ha anche commentato le norme che riguardano i turisti con disabilità permanente o temporanea.
“Viene sancito con la riforma – ha spiegato – il diritto dei portatori di disabilità di fruire dell’offerta turistica in modo completo e in autonomia, in pari opportunità rispetto a tutti gli altri cittadini e senza aggravio di prezzo”. Brambilla, che ha ricordato l’importanza della norma in questione alla luce di alcuni “spiacevoli precedenti” sul tema, ha spiegato che “si definisce atto discriminatorio impedire alle persone con disabilità di fruire dell’offerta turistica: vogliamo un’Italia aperta a tutti e senza barriere”.
Il Santa Lucia ancora campione d’Italia
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Il Santa Lucia non cede lo scettro e fa suo il titolo numero 19. La squadra romana allenata da coach Di Giusto non ha lasciato nulla ai cugini della Elecom Sport Roma nella finale scudetto tutta capitolina. Con un secco 3-0 i gialloblu si sono laureati ancora una volta Campioni d’Italia confermandosi la squadra più forte del nostro basket in carrozzina. Dopo aver vinto gara 1 e gara 2 sul parquet di via Ardeatina (rispettivamente per 58-50 e 53-49), il Santa Lucia è andato a strappare gara 3 in casa della Elecom (48-65 il risultato finale) e si è così cucito sul petto lo scudetto per il terzo anno consecutivo.
Tutto faceva presagire una finale più equilibrata, dopo che il Santa Lucia aveva sì vinto i due scontri diretti della regular season ma aveva dovuto cedere alla Elecom gli altri due titoli della stagione, la Supercoppa e la Coppa Italia. Invece è venuta fuori l’esperienza e il discorso scudetto si è chiuso in sole tre partite. Un successo netto, che ha lasciato quasi sorpreso coach Carlo Di Giusto.
“Non pensavo di chiudere in questo modo – ci racconta il tecnico campione tricolore -. La Elecom quest’anno aveva fatto una squadra molto competitiva con grandi giocatori che poteva far pensare al salto di qualità necessario a vincere allo scudetto. Inoltre, le sconfitte in Coppa Italia e Supercoppa potevano incrinare le nostre certezze in finale. Credo che però qualcosa si sia rotto nella Elecom in Coppa Campioni: noi siamo arrivati terzi e loro quinti, sbagliando una partita e pagandola a caro prezzo quando avrebbero potuto forse aspirare anche alla finale europea”.
La differenza, secondo Di Giusto, l’ha fatto il diverso approccio tra le due formazioni. “Noi siamo stati come Dallas, la squadra che ha vinto il titolo Nba di quest’anno – spiega -. Sulla Gazzetta dello Sport ho letto un commento sui nuovi campioni Usa che credo possa essere adatto anche a noi. Il commentatore diceva ‘Non sempre le figurine sono sufficienti per vincere’: ecco, noi abbiamo saputo giocare di squadra come Dallas, tutti i nostri giocatori hanno contribuito al risultato. La Elecom è stata più simile a Miami: sicuramente una corazzata, ma che non riuscita a giocare di gruppo. Si vince in 12 e si perde in 12, non bastano 3 giocatori”.
Non è stato comunque facile avere la meglio sui talenti della Elecom. “Loro avevano i migliori realizzatori del campionato e noi dovevamo riuscire a tenere basso il loro punteggio, solo così potevamo spuntarla. Perciò ci siamo preparati alla serie di finale migliorando la gestione della nostra fase difensiva per contrastare la loro forza sotto le plance. Li abbiamo sempre tenuti sotto i 55 punti e l’abbiamo spuntata, riuscendo anche ad essere quasi sempre avanti in tutte le tre gare”.
Inevitabili e dovuti i ringraziamenti del coach a tutti i suoi ragazzi, allo staff e al presidente Luigi Amadio. Difficile scegliere i migliori tra i suoi giocatori, ma se qualche nome va sempre fatto allora Di Giusto snocciola quelli delle colonne Cavagnini, Pellegrini, Sanna, Mehiaoui. Lo scudetto numero 19, arrivato alla diciannovesima finale tricolore consecutiva giocata dal Santa Lucia, capita nell’anno in cui i gialloblu hanno vinto anche il primo titolo italiano di minibasket. “Questo è il segno che i forti giocatori stranieri sono importanti ad alti livelli, ma sono determinanti se inseriti in un contesto già forte in cui si coltivano i talenti locali – aggiunge Di Giusto -. Non a caso quest’anno avevamo in prima squadra tre ragazzi provenienti dal minibasket e la prossima stagione avremo con noi altri due sedicenni che vengono sempre dal nostro minibasket”.
Parliamo con il coach a qualche giorno dalla gioia per la conquista del campionato ma lo cogliamo purtroppo ancora una volta alle prese con una manifestazione sotto la Regione Lazio, insieme ai suoi giocatori e agli utenti dell’Ospedale Santa Lucia, che è ancora in attesa di certezze e finanziamenti che ne garantiscano l’esistenza in futuro. “Siamo qui per ricordare ancora una volta che sono state fatte delle promesse non mantenute – ci spiega-. Il 25 maggio un gruppo di rappresentanti dei sindacati aveva incontrato i vertici della Regione ed era stato firmato un protocollo di intesa che andava rispettato entro il 10 giugno. Non è stato così e ora la situazione sembra precipitare”.
